rsn的妥瑞網: 妥瑞氏症的快樂科學

rsn的妥瑞感覺歷程(part 1:在不考慮強迫思考的情況下)

rsn寫於2008.07.17

這是我自己認為很重要的一篇文章。我對於自己的感覺很敏銳、很清晰,我很清楚當自己的妥瑞症與強迫症在發生的當下是什麼樣的一個感覺歷程。但我到目前為止都還沒看過有人描述這樣的感覺歷程,不管是醫療從業人員或是妥瑞人本身,似乎都沒發表過這樣的文章,至少中文世界裡應該還沒有相關的資訊。

把這些感覺歷程寫下來,是希望能對妥瑞人有多一些貢獻。我希望這篇文章可以產生一些價值:

  1. 協助妥瑞朋友們更加認識自己,並採取適合的方法來改善自己。
  2. 協助醫療從業人員更加認識妥瑞症與強迫症的感覺歷程,以有效地協助妥瑞人。
  3. 協助妥瑞人的親友正確地認識妥瑞症與強迫症,因為……因為我受不了許多家長的誤解與莫名其妙地亂哭了><。

先強調一下,這篇文章忠實地描述rsn個人的妥瑞感覺歷程,全部都是真實的體驗,不同於那些猜測性質的文章。我想一定有很多妥瑞朋友跟我有某一些相同的歷程與體驗。不過我更要強調,每個人的感覺歷程不盡相同,所以僅供您參考囉!

Part 1所描述的是:在不考慮強迫思考的情況下

您現在看的這一篇是part 1,後面還會有一篇part 2。在part 1裡,我把一個重要變數給拿掉了,那個變數就是:強迫思考。強迫思考是rsn妥瑞感覺歷程中一個極為關鍵的影響因素,不過我的妥瑞朋友裡很多是幾乎沒有強迫思考的,也有一些朋友雖然有強迫思考,但我目前並不清楚他們的強迫思考是否會影響妥瑞的感覺歷程。

人生中,妥瑞剛剛開始的那時候

我的妥瑞動作開始於6歲時,不過更早之前有一段相當奇妙的自閉時期,至今仍印象深刻;到了妥瑞動作開始之前的1年左右,強迫思考與強迫行為已經開始了。

人生中,妥瑞動作剛剛開始的那時候,一切都是自然到一個愉快又舒服的地步。那個感覺歷程就如下圖所示:

rsn單純的妥瑞感覺歷程

在我人生中的第一個妥瑞動作來臨時,我有一種「類似癢癢的感覺」,那個感覺只是類似癢癢而已,跟那種皮膚癢癢是不一樣的,也可以說是有個東東在某個部位蠢蠢欲動地。反正我不會形容啦><,並不是我中文不好,而是人類語言中應該還沒有描述這種感覺的字彙。

因為有了那樣「類似癢癢的感覺」,就會想要動,這個動作是很自然的;會癢卻不會動,那才叫奇怪。這種類似癢癢的感覺可以出現在身體的很多部位,如果它在眼睛,那眼睛就會眨一眨,如果它在鼻頭,那鼻頭就會皺一皺,如果它在脖子,那頭兒就會歪一歪。動作發生後,就會感覺到舒服,視情況而有不同層次的舒服,我一定要強調,那種感覺是舒服的!之所以要這樣強調,是因為有很多妥瑞兒童的父母一直錯以為妥瑞的動作會痛,於是心疼不已,心疼到天都灰了,臉上都下起豪大雨來了,然後整個失去理智了><。希望妥瑞兒的父母們在這裡看到「舒服」這兩個字時,可以減輕一些原本過度激烈的情緒反應。

金田一:謎底全都解開了!不過在此要強調的是,妥瑞症是「半不自主」的,抽動的本身也是完全不會痛的,它並不是退化性疾病。如果有個人的動作是完全不自主,而動作本身又很痛的話,那就有可能是其他的疾病,可能會是退化性的(請參見本站〈妥瑞症與抽動症的認定與管理〉一文)。我跟許多妥瑞朋友一樣,在得知原來自己的特異叫妥瑞症時,都會有種很欣喜的感覺,彷彿金田一破案那樣地暗爽:「哈,謎底全都解開了^^」;而當妥瑞人的父母確定孩子的抽動原來是妥瑞,而不是什麼退化性疾病時,那可真可以放下一百八十萬個心啊^0^!無奈許多家長沒有正確的認知,搞得天天以淚洗面,有時我很想問這樣的家長:「不希望診斷結果是妥瑞症,難道希望是退化性疾病嗎?」

好啦,言歸正傳,舒服是一瞬間的,很快地感覺又平復了下來。過沒多久,那個「類似癢癢的感覺」又會出現,然後抽動,然後再次舒服一瞬間。就這樣一次又一次地循環。

不只妥瑞人會有這種經驗,可能很多人在兒童時期腦部發展過程中都會出現或多或少的抽動,不去理它,過一陣子抽動就沒再出現了。有些妥瑞人生長在友善的環境裡,快樂的心情讓腦部發展不受阻撓,沒去理會症狀,症狀也可能會在成年前消失。當然也有些妥瑞朋友較為辛苦,因為不友善的環境而妨礙了症狀的自然消失。

最常見的抽動觸發物(Tic Trigger):情緒

一般性的蠢蠢欲動通常引起一般性的抽動,較為特殊的因素則會觸發較大的抽動。觸發rsn抽動的因素主要有兩項,一項是強迫思考,另一項就是情緒了!

rsn情緒觸發的妥瑞感覺歷程

情緒觸發rsn抽動的情況有很多種,舉幾個例子如下:

  • 緊張:上台報告或演戲之前、即將要和某人見面前、看榜單有沒有自己的名字前,這一類的緊張讓我很想叫出聲音來。
  • 興奮:妥瑞人是很有創意的,每次有了新點子或新發現的時候,我就很想大叫一聲,不叫一下真的沒辦法抒發那樣興奮的感覺;其實別說是妥瑞人容易受興奮情緒影響,英文中「Ah Ha!!」就是描述有創意的人在發現新點子時很想發出的叫聲。對妥瑞人來說,手舞足蹈或大叫都是抒發快感的最佳方式。
  • 厭惡或噁心:走在路上看到狗大便、跟心機很重的人共處一室、看到政客的嘴臉在電視上睜眼說瞎話,一般人都會感到不自在,而這種不自在讓我很想動、很想叫,或很想吐口水。
  • 吶喊(孟克)壓力大:很多人壓力大的時候都想到山上,那種沒有人的地方去吼一吼,罵罵髒話,我也是──只是我沒辦法忍到山上才叫。有些壓力來臨時,我們可以選擇逃避,逃避有時是讓大腦免於傷害的最好方式。但有些事情我們不想就那樣放棄,而且很想爭取到手,例如父母的信任、欣賞與微笑。如果連在家裡壓力都很大的話,那會讓人無時無刻浮浮躁躁抽動不已的。人家說「家庭是唯一的避風港」,如果避風港裡面也是風風雨雨的,那仙丹妙藥也沒輒。
  • 幸福感:炎炎夏日進到冷氣超強的美術館裡享受藝術、進了大學可以常常參加不用錢的好講座、跟喜歡的人來個深深的擁抱,這種幸福感都會讓我在當下好想動、好想叫!

人是七情六慾的動物,情緒本來就會影響行為,這很正常滴,所以除了上述情緒之外,其他情緒的波動也都可能觸發抽動。動了之後,慾望得到了滿足,舒服多了;不動實在難受。

至於強迫思考,它可能會直接觸發抽動,也可能先引起情緒波動,再觸發起抽動。除了強迫思考與情緒之外,或許還有其他的tic triggers。您可以 到Hsi的部落格去看看更多有關tic triggers的資訊另開視窗

妥瑞是會上癮的!動作愈來愈明顯了!

當有了想動的「慾望」時,就有了「行動」來滿足慾望。一次的行動可能不夠,所以一次妥瑞感覺歷程中可能會出現好幾下妥瑞動作。例如:大力點頭→感到不夠→更大力點頭→還是不夠耶→超大力點頭。

而隨著歲月的經過,妥瑞的動作可能會愈來愈明顯,就像喝酒那樣,小酌兩杯是不夠的。於是乎,妥瑞終於被旁人給注意到了;這時,社交因素開始加入,也讓妥瑞人開始面對挑戰!

慾望、行動、意志力

當旁人注意到妥瑞人的動作時,他們可能會有一些反應,例如父母會歎息,教師會嫌棄,同學會排擠;當然環境中尊重咱們、喜歡咱們的人還是非常非常多滴啦,但妥瑞人自己難免擔憂抽動的症狀影響了人際關係或他人眼光(別忘了妥瑞人常是天生敏感又敏銳的!)

除了環境,妥瑞的動作可能也會造成生活中的困擾。比方說,一直動,不到精疲力竭不好睡;或是頭點得太用力,點到頭都痛了><──抽動「本身」不會痛,但抽動的「後果」可能會造成疼痛。

當妥瑞造成社交或生活上的困擾時,上進的妥瑞人就會開始自我挑戰,使出意志力來對抗抽動。不管是單純地想動,或是受情緒影響而想動,為了大局,不得不忍啊。然而要知道,來自基底核的慾望是很原始的,哪是說忍住就一定忍得住啊!不過倒也不會全部都忍不住啦,反正有些時候忍成功了,有些時候破功沒忍成功。忍成功的情況下,慾望並沒有藉由行動得到滿足,所以會不太自在,直到感覺平復;而一次的成功會讓下次的成功容易些。若是破功了,沒忍成功,則慾望在抽動的行動下得到了滿足,其實舒服多了;但破功的感覺實在不好,所以緊接而來的感覺是懊惱的──獨處的時候倒還好,但與他人共處時若抽動會造成環境的不友善,那麼懊惱就會較為深刻。

rsn加入自我挑戰後的妥瑞感覺歷程

其實一次又一次的自我挑戰,妥瑞人一定會更加進步的。大腦本來就會自己成熟起來,加上自己的努力,症狀通常可以在成年前消失;就算沒消失也會減輕許多。有時某種動作消失了一陣子,例如半年或一年的,後來在原始的基底核的力量下,症狀又以另一種動作出現,然後又自我挑戰,於是又消失。話說回來,有些因素則會妨礙妥瑞的改善,例如:

  • 摯愛的否定:尤其是當妥瑞人長期被父母怨歎、打罵時,較容易自暴自棄;因為連摯愛都否定了,自我挑戰又有什麼意義呢?
  • 憂鬱:憂鬱症會讓大腦退化,讓失智症提早來臨;成年前若是憂鬱,大腦發展就會受到阻礙,非常不利妥瑞的改善。
  • 盲目與不當的藥物介入:妥瑞人主動善用藥物時,藥物可助咱們一臂之力,更容易將抽動給忍成功,藥物逐漸減量,直到功成身退。但盲目與不當的藥物介入則易徒增新的困擾,干擾了妥瑞週期的自然發展。

結論

其實只是一件很簡單的歷程說明,為了解釋卻寫了那麼多。結論就是上面所畫的那三張圖,把它們記起來,非常有助於找方法來解決咱們的妥瑞問題的。

最後強調一點,「自我挑戰」一詞不見得是艱辛的,也可以用快樂的心情與聰明的方法來面對;許多妥瑞人都是快樂又聰明地克服困擾,享受生命的唷!

如果您跟我一樣有強迫思考,別忘了要看part 2 !!

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