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rsn推薦《勇氣之歌》:幸福決定於自己的力量

rsn 寫於2010.9.18,本文是書中的〈推薦序〉

《勇氣之歌》這本書來得正是時候!

常常有妥瑞人或妥瑞兒家長埋怨關於妥瑞氏症的資訊太貧乏,但其實有益的資訊相當多,只是過來人提供的建議大多被他們給推掉,埋怨者往往只想收下那個早已預設的答案:「請直接告訴我要看哪位醫師?要吃什麼藥才有效?」

這本書的主角也是這樣悲慘的一個孩子,直到十七歲那年發現自己的意志已被大量藥物分解得四分五裂時,才驀然驚醒,原來世上只有一個人可以決定他的幸福,那就是他自己!

在台灣,我也遇過好多這樣的妥瑞朋友,孩子以為父母懂,父母以為醫生懂,醫生以為自己懂,但其實人類對自己身體的了解真的太少了,直到已被藥物弄到長眠的自我再度覺醒時,才重新拿回對自己身體的主控權,清醒地和惱人的症狀打一場漂亮的戰役!但令人無奈又焦慮不已的是,正當許多年輕妥瑞人絕地重生時,又有另一群孩子開始被帶著四處求醫和試藥,而我們不知悲慘的命運將會持續幾年,尤其當慌亂的家長也不相信自己的能力,堅持將這重責大任只交出去給醫藥一途時。

這本書以第一人稱描述故事主角的人生經歷與感受,文字精準呈現妥瑞人的真實樣貌,不再只是由旁觀者依其表面所看到的來評判。最要感謝的是故事主角願意把他的奮鬥過程完整地貢獻給全世界,這非常有益於妥瑞人了解自己、家長同理孩子、專業人員提供適當協助。最特別的是,這本書不只給你迫切想知道的資訊,更能喚起你一直擁有,卻被忽視已久的力量!

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