rsn的妥瑞網: 妥瑞氏症的快樂科學

妥瑞兒聯誼,向莫札特看齊

【自由時報】2006.09.04 記者:陳鳳麗/南投報導

為了讓一群被認為「著猴」的孩子,得到治療、協助和認同,妥瑞症協會中區連絡處昨日在南投縣魚池鄉成立,醫師群以音樂神童莫扎特作為妥瑞兒代表,勉勵家長以這位天才為典範,將孩子導往正向發展。

這場有如妥瑞兒家庭的聯誼活動,妥瑞兒玩在一起,家長也因境遇相同而惺惺相惜,會場洋溢歡樂而溫馨的氣氛。

昨日的成立大會和研討,由該協會理事長王煇雄醫師主持,會中並由兒童神經科醫師進行專題演講;醫師們為一般大眾不了解該病症,為妥瑞兒貼上「不規矩」、「不聽話」的標籤感到心疼。

王煇雄指出,妥瑞症是一種能量太多、無處宣洩的疾病,出現的症狀就像台灣人說的「著猴」一樣。目前被認為與神經傳導物質多巴胺的高反應性,及腦內基底核和額葉皮質下的神經迴路異常有關。

引導學習創造前途無限

妥瑞兒雖有讓人困擾的動作,但他們大多有高智商,且有高創造力和追求完美、擇善固執的特質,國外不少天才型人物是妥瑞兒,例如前NBA籃球明星穆罕默德.葉得羅夫,而音樂神童莫扎特更是典範,文獻記載他時常抽搐和不停踏腳,也有追求完美和高創造力特質,因此家長們若能讓孩子能量宣洩在正面方向,引導他們學習和創造,妥瑞兒前途不可限量。

妥瑞症好發幼年期

妥瑞症是一種具神經生物學基礎的慢性疾病,大多好發在幼年期,會以tic為主要症狀,即不自主的、突然且快速、反覆的做動作或發出聲語。其中動作型tic症狀,例如眨眼、搖頭、聳肩或不正常的姿勢;聲型tic症狀則像是清喉嚨、大叫、咳、吹口哨或罵髒話等。

妥瑞症最早是由法國妥瑞醫生(GillesdelaTourette)於一八八五年發現,一九九○年的報告則指出發生率高達兩百分之一以上,其他行為上的表現與妥瑞症並存的疾病,包括有強迫症和憂鬱症及焦慮。

當妥瑞兒交到朋友媽媽哭了

【中國時報】2006.09.04 記者:張南詠/專訪

「當我第1次看到兒子主動結交小朋友時,淚水忍不住流下來!」媽媽林鳳儀道出家有妥瑞兒的心酸,盼望各界接納他們,讓孩子有相處、溝通的機會。

林鳳儀與丈夫王嗣樸育有1男1女,任職軍中的先生常不在家,照顧有妥瑞症兒子王常慶的責任就落在她肩上。

林鳳儀說,最重要是跟孩子做朋友,當個沒有聲音的傾聽者,細心觀察他、從旁協助,不要動輒責罵,以免徒勞無功,反而傷了小孩脆弱的心。林鳳儀表示,常慶上幼稚園時,認為和其他小朋友坐在一起很幼稚,把自己的椅子拿到最後一排單獨1個人坐,其它小朋友也不認同他的行為舉止,從小上課就孤伶伶1人。

10多年前,南投縣還沒有麥當勞,夫婦兩人常利用假日帶兒子去台中市麥當勞,讓他在遊戲間學習和其他小朋友接觸。直到兒子念小學6年級,全家到泰國旅遊時,兒子才卸下心防,和同團的小朋友打交道。這一幕看在林鳳儀眼裡,興奮得落淚,她簡直不敢相信兒子會「主動出擊」。後來念國中時得到勤學獎,還邀同學到家中玩,席開2桌,開啟了社交生活。

因兒子只能集中精神15分鐘,握筆時無法控制力道,國中校長王建太在基測前,為兒子爭取獨立教室考試,圈選答案後,再由父親以2B鉛筆代為塗上答案卡。

在沒有加分的情況下,兒子考進南投高商應用外語科,校長為迎接兒子就讀,召集全校20餘位老師、教官座談,協助兒子的問題,校長的用心,讓林鳳儀感念在心。

兒子目前高2,從小喜歡游泳,醫師建議把旺盛的精力投入運動,已取得中華民國紅十字會頒給的救生員執照。

由於「台灣妥瑞症協會」目前在中部尚沒有連絡窗口,熱心的林鳳儀主動作為該會中區聯絡處,可洽:0928928945。

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